◆2018年6月10日(日)

「トゥレット症候群」啓発イベント in 川崎

      

     後援:川崎市・川崎市教育委員会・NPO法人日本トゥレット協会 

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 今年は、川崎市と川崎市教育委員会、NPO法人日本トゥレット協会より後援をいただき、「トゥレット症 啓発イベント2018」を開催いたしました。無事、終えることが出来ましたのも、ご尽力くださいました関係者皆様のお陰と深く御礼申し上げます。

 

 当日は、あいにくの雨でしたが、総勢71名の参加者をお迎えすることが出来ました。

 毎年、当事者・家族、教育・福祉・医療関係者・一般参加と、いろいろな方の参加が見られますが、今年は「当事者とそのご家族」の参加が6割を占めており、特に、当事者とそのご家族様のトゥレット症への関心の深さが伺えました。

 

 

 

 意見交換会では質疑応答の形を取りながら、参加者の体験談やご意見をお聞かせいただきました。

 学校のスピーチコンテストで、ご自身(チック)のことを演説し、理解の輪を広げようと頑張っている生徒さん、教師からの声かけが心の支えになっているお子さん、チックの生徒への関わり方について悩んでいらっしゃる通級指導の先生等、次から次へと相談やご意見が飛び交いました。

40分近く時間延長しての意見交換会となりましたが、体験から来る説得力ほど大きいものはなく、参加者一同、話に聞き入っていらっしゃるご様子でした。

 

*後日、会員限定の交流会を開催する予定ですので、

 ご関心のある方は、「トゥレット友の会」の問合せより、ご連絡くださいませ。

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◆2017年6月11日

「トゥレット症候群」啓発イベント in 横浜

       

                    後援:神奈川県・横浜市教育委員会・NPO法人日本トゥレット協会 

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 本日615日はトゥレット症候群啓発月間の最終日です。去る611日(日)、神奈川県総合医療会館にてトゥレット症候群啓発イベントを開催いたしました。

I Have Tourette’s but Tourette’s Doesn’t Have Me”  邦題:「トゥレットなんかに負けないぞ」の上映の後、トゥレット症候群の当事者による講演が行われ、休憩を挟んで有志による交流会が開かれました。

 

  

 インターネットなどの普及で情報収集は便利にできる時代になりましたが、当事者の声や保護者の悩み、障がい者教育に携わってきた方のご意見や、さらには最新医療の情報など、生の声を聴くことの重要性も改めて感じる会となりました。

 

 

 尚、当日は満席だったため、後部座席の方には、スクリーン の字幕が見えにくいといった不備もあり、大変ご迷惑をおかけいたしました。お詫びを申し上げますと共に、今後の反省点とし、改善に努めてまいります。

  

今回の啓発イベントに関わってくださった多くの方々に深く感謝致しますとともに、引き続きトゥレット友の会へのご支援、並びにトゥレット症候群へのご理解を賜りますよう宜しくお願い申し上げます。

上映会とセミナーの部には教育関係者、福祉関係者、当事者やそのご家族を含めた総勢79名の参加がありました。

その中には、横浜市や横浜市教育委員会に働きかけてくださった横浜市議会議員の藤崎浩太郎先生の姿もありました。

交流会では、教育関係者や保護者、当事者の方々の間で様々な質疑応答や意見の交換が活発に行われました。



◆2016年5月26日

「トゥレット症候群」啓発イベント in 渋谷区

 

 今年のトゥレット症候群啓発月間には、もう一つのイベントが

ありました。

 526日(木)、渋谷区の民生委員・児童委員を対象に「トゥ

レットなんかに負けないぞ!」の上映会とトゥレット症候群の概要

についての講演会を行いました。

   地域社会に根ざして活動しておられる民生委員・児童委員の方々

 約180名にご参加いただき、トゥレット症候群の理解を深めていた

 だきました。

※東京都福祉保健局のホームページ「民生委員・児童委員とは」: 

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kiban/sodan/minnsei_jidou/minsei.html



◆2016年5月15日

「トゥレット症候群」啓発イベントin 杉並区

 

 5月15日(日)、杉並区(阿佐谷地域区民センター)にて、「トゥレット症候群啓発月間」の啓発イベントを無事終えることが出来ました。この場をお借りして関係者の皆様、ご支援ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。
 「トゥレット友の会」では、当事者が実際に困っていることや、生活に密着した対処法、学校現場での対応等をお伝えするように心がけていますが、当日の交流会では患者さんの思いや、ご家族の心構え、それを見守る支援者側の疑問や感想もあり、体験から得た情報を届けすることが出来たのではないかと感じています。

 この会でなければ出来ないことを模索しながら、今後もトゥレット症候群の啓発に尽力してまいります。これからも、ご支援宜しくお願いいたします。



◆2016年4月13日

杉並区役所「障害者施策課」を訪問

 

 5月15日、杉並区で開催される「トゥレット症候群啓発月間」の啓発イベントに向けて、杉並区の「障害者施策課」を訪ねました。特別支援教育担当の方も交え、杉並区の支援体制や今後のトゥレット症候群の啓発に対する取り組みなどを伺って来ました。

 杉並区の対応としては関連部署への「チック症」の周知。教育関係者への研修を検討。また、「一般区民や医療関係者への周知は必要であり、今後の課題です。」といったお話しでした。

 

発達障害は早期発見が大切です。3歳児健診や就学児健診のチェック項目にチック有無のスクリーニングがあれば、保護者の気づきになり経過観察を含め、適切な対応につながることもあると思います。また、チック症に関するパンフレットを作成して区民への周知を促したりすることも出来ると思います。

   今後の杉並区の支援体制に期待がかかります!



◆2016年1月25日 杉並区役所 訪問

 

2016年の「トゥレット症候群啓発月間イベント」は杉並区開催に決定!

                               記: 2016年1月25日

   今年の啓発月間イベントは杉並区の後援をいただいて開催

 ことになりました。

  杉並区では、発達障害をよくご理解いただいていながらも、

 トゥレット症候群については情報がないというのが現実のよ

 うでした。杉並区議の横山先生を介して、障害施策課長さん

 にトゥレット症候群を取り巻く環境をお伝えすると、啓発の

 必要性を強く感じてくださり、杉並区後援の開催を受け入れ

 てくださいました。

  5月開催まで短い準備期間となりますので、メンバー一同、

 気を引き締めて活動してまいります!

  杉並区の皆さん、交流会も同時開催しますので、奮ってご

 参加ください!                               



◆2015年10月27日

講話活動(於:渋谷区民生児童委員会協議会)

 1027日、渋谷区民生児童委員協議会にてチックとトゥレット症候群についてお話させていただきました。さまざまな議題がある中、10分ほどのお時間をいただいての説明でしたが、委員の方々からは「チックやトゥレットについて少しでも知ることができて良かった」とのご感想をいただきました。

 6月の「トゥレットなんかに負けないぞ」上映会のアンケートでは、「民生・児童委員にも観てほしい」とのお声があったので、来年度は区内の民生・児童委員を対象とした上映会・講演会も予定しています。私たちの身近な相談相手である方々にチックやトゥレットについて少しでも知っていただくことで、社会の認知度が高まることを願っています。

 

 *民生委員・児童委員についてはこちらをご参照ください。

   http://www.gov-online.go.jp/useful/article/201305/1.html



◆2015年6月7日

「トゥレット症候群」啓発イベント in 世田谷

理解啓発のための上映会・セミナーを開催しました!

 6月7日(日)、トゥレット症候群理解啓発のための上映会・セミナーを世田谷区の「せたがや がやがや館」にて開催いたしました。

 昨年度に引き続き、今年度もトゥレット症候群に関心を示して下さった多くの教育・医療関係者、当事者・そのご家族、そして一般の方々等、63名の方にご来場いただきました。

 前半は「トゥレットなんかにまけないぞ!」(トゥレット症候群の子供たちを描いたドキュメンタリー映画)の上映、後半は友の会のメンバー2人によるセミナーを開催しました。

  

 上映会では、症状を持ちながらも子ども達本来の姿に笑いや涙する場面ありました。また、セミナーでは、実際に日常でおきていることを中心にトゥレット症候群と初めて出会う方にもわかりやすい話が展開されました。

 最後の交流会では、真剣な中にもユーモアのある座談会で皆で楽しく語り合うことができました。そして、当事者の方々の貴重な体験談をうかがう中で、「その時どうしたいか。どうすればよいか。」を考えるきっかけになり、当事者の思いそれぞれの立場で聴くことができ、貴重な意見交換の

場となりました。

 

また、アンケートにも丁寧にご協力下さいましてありがとうございました。私たちの活動へのご要望やご意見は今後の活動の参考にさせていただきます。トゥレット友の会に、寄付金をいただきましたことも深く御礼申し上げます。

  お越し下さった皆様、本会の開催にご協力下さいました関係者各位、広報に携わって下さった方、全ての方々に改めて感謝の気持ちをお伝えします。本当にありがとうございました。



◆2014年11月26日

「トゥレット症候群」理解啓発のための議員会館上映会&セミナーを開催いたしました

 

NPO法人日本トゥレット協会、トゥレット友の会の共同主催、発達障害の支援を考える議員連盟、日本発達障害ネットワークの後援による、" I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have me" (邦題:トゥレットなんかに負けないぞ)の映画が、参議院会館にて11月26日に上映されました。

 後半は「トゥレット症候群」の理解のために、都内クリニックの副院長三宅氏による講演もあり、議員の方、議員秘書の方、府省関係者、一般参加者の方、総勢78名の参加人数で大変盛況に終わりました。

お忙しい中お越しくださった皆様、上映会にご協力くださいました関係者各位、全ての方々に心よりお礼を申し上げます。本当にありがとうございました。

 



◆2014年11月8日

「タッチケア・フォーラム」に参加しました!

  11月8日、国際リドルキッズ協会主催パワーオブタッチ2014フォーラムに参加してきました。
 タッチケアは手のひらで相手の体に継続的に触れることで、愛情ホルモンのオキシトシンが分泌され、ストレスホルモンが減少するというエビデンスのある緩和療法です。発達障害における種々の症状にもタッチケアが有効な場合があります。

  

 会場内ではトゥレット症候群という言葉を知っていただけるよう、参加者の方々にお声かけをし、議員会館での上映会のお知らせもさせていただきました。 関心をもって質問してくださる方や症状を知って労って下さる方もおり文字通り心が緩和された一日でした。



◆2014年6月

米国トゥレット協会のニュースレターに掲載!

昨日配信されたアメリカトゥレット協会のニュースレターに、先日の上映会の記事が掲載されていました。ご覧になってください。

http://www.tsa-usa.org/news/aheadlines.html

 

 I Have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me Shown in Japan On June 1, members of the TSA of Japan hosted a screening of "I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me" shown with Japanese subtitles. The event took place in Setagara Ward, the largest ward of 23 wards in metropolitan Tokyo area.Having experienced many difficulties resulting from lack of understanding about TS, a group of mothers established Tourette Awareness Month in Japan.TSA assisted the group, since there are currently no films in Japanese to help spread awareness in the country. Following the film, individuals spoke about their own experiences and struggles with TS. The event was made successful due to the perseverance and efforts of some mothers whose children have Tourette.

 

(翻訳)
「I Have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me」が日本で上映されました。  邦題:「トゥレットなんかに負けないぞ!」
6月1日に、日本のTSAメンバーらが「トゥレットなんかに負けないぞ!」の日本語字幕付き上映会を開催しました。そのイベントは世田谷区(東京都23区 で最も大きな区)で行なわれました。トゥレット症候群に関する
理解がないために多くの困難を経験したことから啓発の必要性を感じ、母親たちのグループが「トゥレット症候群啓発 月間 in Japan」を設定しました。現在、日本では人々に啓発を広げていくための日本語の映画がないので、TSA(米国トゥレット協会)はそのグループに映画上映(日本語版)を許可しました。上映後、メンバーらが自身の経験やTSとの奮闘を語りました。このイベントは、トゥレットの子どもを持つ母親の苦労や努力により成功したと言えるでしょう。



◆2014年6月1日

「トゥレット症候群啓発月間」イベント in 世田谷

理解啓発のための ❝上映会の集い❞ を開催しました。

 

 5月15日から6月15日までは、トゥレット症候群啓発月間です。今年は世田谷区成城ホールで、

トゥレット症候群啓発月間イベント「上映会のつどい」を開催いたしました。  

 

アメリ カのドキュメン タリー映画、 I have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me (原題) 「トゥレットになんかに負けないぞ!」(邦題)の上映会のつどいが、2014年6月1日(日)に成城ホールで開催されました。 お かげさまで、たくさんの方にご来場いただき、早々に満席になり立ち見のお客様が出てしまうほどでした。お席の準備できなかった方々には大変ご迷惑をおかけ いたしました。また、入場の際、受付の混雑、資料の不足、そして空調の設定などで不手際があったこと等、お詫び申し上げます。 また、アンケートにはたくさんの方々にご協力いただき、大変貴重なご意見をいただきました。私たちの活動への要望やご意見は今後の活動の参考にさせていただきます。トゥレット友の会に、多くの寄付金をいただきましたことも、深く御礼申し上げます。募金総額が、23,278円となりました。今後の活動資金として、トゥレット症候群の理解と支援を目的とした啓発運動に役立てたいと思っています。 お越しくださった皆様、上映会にご協力くださいました関係者各位、上映会の広報に携わって下さった方、全ての方々に改めて感謝の気持ちをお伝えいたします。本当にありがとうございました。 また、今後もこのような上映会を企画して、多くの方に観ていただきたいと思っております。