・・・トゥレット症(チック症)とは・・・

トゥレット症とは、運動チックと音声チックが1年以上続く脳の神経疾患で、

発達障害のひとつです。

その動きや声は意図的なものではなく、簡単に止めることはできません。 

「トゥレット症」啓発のためのプロモーションビデオ

(2016年2月1日リリース!)


♡「トゥレット友の会」は

トゥレット症(チック症)の啓発と

患者やその家族を支援することを

目的として発足した会です ♡

 

 「トゥレット症」を抱える患者やその家族は、これまでとても生きにくいと感じることがありました。 時には人権が守られていないと感じることさえありました。その原因の一つに「トゥレット症」が社会に知られていない事があげられます。知らないことからくる偏見や差別で、患者やその家族はどれほど傷ついてきたことでしょう。

 そこで私たちは、まず「トゥレット症」を知ってもらうために、5/15~6/15を「トゥレット症 啓発月間」と設定し、啓発イベントを開催することにしました。上映会や講演を企画し、自治体や地域の人等、まず、身近な人への啓発を進めています。そして、交流会を開催し、患者や家族が直面する困惑やトラブルに向き合い、様々な視点から対応策を考え、お互いサポートしていく場を作っています。また、「トゥレット症」を取り巻く環境を改善していくためには、医療・教育・福祉が一体となっての支援体制が必要です。私たちは、その支援強化のため、行政への働きかけもおこなっています。

 

 こうした啓発や支援の源様の声(情報)です。皆様の経験や、医療・教育・福祉といった情報、生活の知恵、そういった1つ1つの小さな情報が集まって、確かな有益な情報となります。是非、皆様の声をお寄せください。皆様と一緒にトゥレット症の啓発を全国に展開していきましょう!また、情報を共有し合い、会員同士が支え合う会にしていきましょう!そのために、1人でも多くの人にご入会いただきたいと願っています

 イベントの拠点は東京・神奈川・千葉を中心に活動していますが、情報に関しましては全国に向けてネット発信いたしますので、全国のどなた様でもご入会いただけます。皆様と一緒に「トゥレット症」の患者やそのご家族様が生きやすい社会を作っていきましょう。

 

 私たちの活動にご賛同くださる方は、患者、家族に関わらず、全国のどなた様でも会員になれます。 

 

*入会ご希望の方は【会員登録】のページよりご連絡下さい     


<トゥレット症 Q&A>  

 

Q: チックとは何ですか?

A: チックは突発的で、素早く、繰り返される不随意の運動(動きや声)で、簡単に

  止めることはできません。症状は千差万別で、その重症度も個々により差があります。

(症例)

 運動チック・・・まばたき、首振り、肩すくめ、腕をふるなど繰り返す動き

 音声チック・・・咳払い、鼻鳴らし、叫ぶような声、汚言症など繰り返す声

 

Q: トゥレット症とは何ですか?

A: 18歳未満で発症し、複数の運動チックと音声チックが1年以上続く脳の神経疾患です。

 

Q: トゥレット症はどれくらいの発症率ですか?

A: DSMによるとトゥレット症の推定有病率は学童期の子どもでも1000人あたり3-8人の範囲で

あるとされています。*米国精神医学会による精神疾患の診断・統計マニュアル第5

 

Q: チックの原因は何ですか?

A: ドーパミンを中心とする脳の神経伝達物質のアンバランスの関与が指摘されており、

  生物学的な機序のある脳の神経疾患です。

 

Q: チックは社会でどのように理解されているのでしょうか?

A: チックは、かつては「心因的なもの」「親の育て方のせい」などとされていました。

  現在でも誤解を受けることが多く、本人や家族は辛い思いをしています。

  また、繰り返す不自然な動きや音声には「変な人」「頭がおかしい人」などと偏見や

  差別の目が向けられて、心に深い傷を負います。

 

Q: トゥレット症にはチック以外で困る症状はありますか?

A: 強迫症、注意欠如多動症、限局性学習症、発達性協調運動症、怒り発作といった症状を

       高率で併発します。その症状のため、QOL(生活の質)が著しく低下し、生活自体、

       困難になるケースがあります。

               

<重症例のエピソード>

・絶叫は続き、近所からの通報でパトカーが来た。

・箸やフォークを持つと、目を突きそうになるので一人でご飯が食べられない。

・手が勝手に動き、顔面を叩いて鼻を骨折。

・ドンドンと床を蹴ったり、奇声が出るために転職を余儀なくされたり、近所迷惑で引っ越しを繰り返す。

・電車の中で身体が勝手に動くため痴漢に間違えられる。  


♡ 会の活動内容 ♡

 

1.「トゥレット症 啓発月間」の実施

  毎年5/156/15「トゥレット症 啓発月間とし啓発イベントを開催しています。

 

2.上映会やセミナーの開催

   上映会やセミナーを開催し、一般社会をはじめ、専門機関や行政に働きかけ、

   「トゥレット症」の啓発しています

 

3.発達障害団体との連携

   発達障としての理解を深めるため、発達障害関連の団体の会合に参加しています

 

4.トゥレット症」海外ドキュメンタリー映画

    I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me" の日本語字幕付きDVDの作製

       および、DVD貸し出し。

 

5.交流会の開催

  患者・家族らが集い、情報交換をしながら、トゥレット症理解を深めてす。

  また、直面する問題に向き合い、お互い経験から解決のヒントを探っていきます

   

6.SNS等で、トゥレット症関連情報の発信。会の活動報告をアップ。

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